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「哥也色最新登录地址」花了30万,治疗方向都错了!这篇文章让你远离类似悲剧

发布时间:2020-01-10 12:11:03 热度:3325

「哥也色最新登录地址」花了30万,治疗方向都错了!这篇文章让你远离类似悲剧

哥也色最新登录地址,今天,跟大家分享的是一个让人惋惜的故事。

患者花了30万,从发病到确诊,前后用了1年多时间,跑了十几家医院,花了30多万元,却连治疗方向都不对。等到确诊时,一些并发症已经造成了器官损害。而确诊以后,真正治病花的钱不到5万元。

这位患者得的是罕见病。这是一大类发病率很低、大多数具有遗传性的疾病。虽然发病率低,但我们国家人口基数比较大,绝对的人口数也不小。你的身边或许就有这样的患者。

如何避免这样的悲剧?如何第一时间找对医院和医生?关于罕见病,国家有哪些好政策?

01

能早点确诊就好了

2012年春天,东北汉子马志强2岁的儿子小马身上长了疹子。当地医院看过之后认为没什么大问题。可没多久,小马头部又出现了包块,市区医院医生诊断为气泡瘤。

小马陆续出现了眼球突出、骨损伤、中枢性尿崩症等症状,淋巴结和肺部也发生了病变。马志强带着小马从东北到北京,辗转十几家医院的不同科室,收到两次病危通知书。虽然孩子顽强地挺过来了,但病因始终是个谜。

马志强当时并不知道,儿子身上的各种症状其实是一种病的并发症。朗格罕斯组织细胞增生症(lch),一种发展迅速的肿瘤性疾病。患者骨髓来源的朗格汉斯细胞增生,进而累及多个器官。这种病的发病率为二十万分之一至二百万分之一。

“第一次听到这个名字是在哈尔滨一家三甲医院。”马志强回忆说,“当时医生翻着厚厚的医书,说这些症状疑似朗格罕斯组织细胞增生症,但也不能确定。”

马志强开始上网搜索这种从没听说过的怪病。最终,他找到了一个朗格罕斯组织细胞增生症患者的qq群。热心的群友给他指了一条路:去首都儿研所血液病科找师晓东主任。

揣着东借西凑的几万元钱,马志强抱着孩子再一次来到北京。经过基因筛查,最终确定,小马患的就是朗格罕斯组织细胞增生症。师晓东为小马制订了一套完整的治疗方案。经历了45次化疗之后,小马终于痊愈了,现在仅需要对偶尔复发的并发症进行对症治疗。

“能早点确诊就好了。”马志强说,儿子从发病到确诊,前后用了1年多时间,跑了十几家医院,耽误了最佳治疗时间。等到确诊时,一些并发症已经造成了器官损害。“确诊以后真正治病花的钱其实还不到5万元。”马志强说,“前面花了30多万元,治疗方向都不对。”

师晓东说,随着基因疗法、骨髓移植技术、精准靶向治疗等医学科技的进步,像lch、黏多糖贮积症、was综合征等罕见病,目前都已有成熟的治疗方案。但由于这些疾病十分罕见,能正确诊断的医生很少。

02

看罕见病,认准协作网医院

这样的故事有望越来越少。

近日,国家卫生健康委办公厅发布了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,公布324家医院为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。其中,包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。

在这一名单中,国家级牵头医院为中国医学科学院北京协和医院。此外,几乎每个省份都有自己的省级牵头医院和成员医院。如北京市的省级牵头医院为北京大学第一医院,成员医院则包括北京医院、中国医学科学院阜外医院等13家医院。又如贵州,省级牵头医院为贵州医科大学附属医院,成员医院则有包括贵州省人民医院在内的7家医院(具体名单见文末)。可以说,有了这份名单,罕见病患者将得到相对的集中诊疗和双向转诊,我国罕见病综合诊疗能力也将得到进一步提升。

在这个诊疗协作网中,各家医院的职责分工十分明确。国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制,制定相关工作制度或标准,组织开展培训和学术会议,接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗,将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院,并制订随访治疗方案指导成员医院开展工作等。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理,及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院,并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。

在2月13日国家卫生健康委员会举行的例行发布会上,北京协和医院副院长张抒扬表示,协和医院是全国的疑难重症诊治指导中心,也是全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院。下一步将按照国家卫生健康委员会的政策要求,把这个协作网的医院组织好,通过双向的转诊、远程会诊、专家巡诊做到罕见病患者早诊断早治疗。

“罕见病患者罕见,在全国范围内或者在世界范围内,能够有罕见病诊疗能力的医生更为罕见,这是一个不争的事实。”她同时指出,针对这一现状,要开展培训,进一步提升医生的能力。此外,张抒扬认为,做好罕见病病例登记,对于掌握我国罕见病发病流行情况、制订完善管理政策、提高诊疗水平、加快新药研发等具有重要意义。她提到的这些工作,在《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》几乎都得以明确。

03

罕见病群体越来越受重视

近年来,我国对罕见病的群体越来越重视。就在今年2月11日,李克强总理主持的国务院常务会决定,从3月1号起对21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠。

在2月13日国家卫生健康委员会举行的例行发布会上,医政医管局副局长焦雅辉详细介绍了我国罕见病相关工作。

一是确定我国罕见病目录。2018年5月,国家卫生健康委和科技部、工信部、国家药监局和国家中医局五部委联合印发了第一批罕见病目录,共收录了121种罕见病。将来随着罕见病诊断和治疗手段的提高,还要再扩充罕见病的目录。同时,制定了纳入目录的工作程序,对目录进行动态调整。

二是制定罕见病的诊疗规范和指南。由于罕见病病种繁多、单一病种患病人数少,我国很多医院一般很少遇到罕见病,诊断的能力和水平相对欠缺,部分罕见病很难在第一时间被诊断出来。所以,专门成立国家卫生健康委罕见病诊疗和保障专家委员会,制定了相关规范、指南和路径,开展了医务人员的培训。同时组建了罕见病诊疗网络,由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院组成,全国有300多家医院纳入罕见病诊疗网络。通过相对集中诊疗和双向转诊,为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务,延缓疾病的进展,减轻患者痛苦。

三是做好新生儿的筛查。优生优育的工作是减少罕见病发生率的一项重要的措施,要从根本上防止和减少这些罕见病的发生。全国新生儿疾病筛查的网络得以构建,不断健全孕前产前检查和疾病筛查制度,努力降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率,实践证明这是有效的减少罕见病的一个手段。

四是开展了补助和救助的项目。组建罕见病联盟,方方面面的社会力量加入,减轻罕见病家庭和患者的经济和精神的负担。

五是会同有关部门加强罕见病相关科技研发。通过新药专项、公益性行业科研专项,国家重点研发计划、精准医学重点专项等等,加大对罕见病的诊断治疗科研方面推进的力度。

关于罕见病,你最关注什么?

欢迎在留言区与我们互动~

第一批罕见病诊疗协作网

医院名单

编号

省份

类型

协作网医院

北京市

国家级牵头医院

中国医学科学院北京协和医院

北京市

省级牵头医院

北京大学第一医院

成员医院

北京医院

中日友好医院

中国医学科学院阜外医院

北京大学人民医院

北京大学第三医院

中国人民解放军总医院

首都医科大学宣武医院

10

首都医科大学附属北京友谊医院

11

首都医科大学附属北京朝阳医院

12

首都医科大学附属北京天坛医院

13

首都医科大学附属北京儿童医院

14

首都儿科研究所附属儿童医院

15

北京积水潭医院

16

天津市

省级牵头医院

天津医科大学总医院

17

成员医院

中国医学科学院血液病医院

18

天津市第一中心医院

19

天津市第三中心医院

20

天津市第五中心医院

21

天津市儿童医院

22

天津市肿瘤医院

23

天津医科大学第二医院

24

天津中医药大学第一附属医院

25

天津市中西医结合医院(南开医院)

26

河北省

省级牵头医院

河北医科大学第二医院

27

成员医院

河北医科大学第三医院

28

河北省人民医院

29

河北省儿童医院

30

保定市第一中心医院

31

河北大学附属医院

32

沧州市中心医院

33

衡水市人民医院(哈励逊国际和平医院)

34

邯郸市中心医院

35

河北北方学院附属第一医院

36

唐山市工人医院

37

邢台市人民医院

38

山西省

省级牵头医院

山西医科大学第一医院

39

成员医院

山西省人民医院

40

山西医科大学第二医院

41

山西大医院

42

山西省儿童医院

43

山西省心血管病医院

44

山西省眼科医院

45

太原市第三人民医院

46

临汾市人民医院

47

长治医学院附属和平医院

48

内蒙古自治区

省级牵头医院

内蒙古医科大学附属医院

49

成员医院

内蒙古自治区人民医院

50

内蒙古自治区妇幼保健院

51

巴彦淖尔市医院

52

包头市中心医院

53

包头医学院第一附属医院

54

赤峰市医院

55

赤峰学院附属医院

56

通辽市医院

57

兴安盟人民医院

58

辽宁省

省级牵头医院

中国医科大学附属第一医院

59

成员医院

中国医科大学附属盛京医院

60

中国医科大学附属第四医院

61

辽宁省人民医院

62

辽宁中医药大学附属医院

63

北部战区总医院

64

大连医科大学附属第一医院

65

大连医科大学附属第二医院

66

大连市中心医院

67

鞍山市中心医院

68

锦州医科大学附属第一医院

69

吉林省

省级牵头医院

吉林大学第一医院

70

成员医院

吉林大学第二医院

71

长春市中心医院

72

长春市儿童医院

73

吉林市人民医院

74

吉林市中心医院

75

白城中心医院

76

白山市中心医院

77

辽源市中心医院

78

四平市中心医院

79

松原市中心医院

80

通化市中心医院

81

延边大学附属医院

82

黑龙江省

省级牵头医院

哈尔滨医科大学附属第一医院

83

成员医院

哈尔滨医科大学附属第二医院

84

黑龙江省医院

85

哈尔滨市儿童医院

86

大庆油田总医院

87

大兴安岭地区人民医院

88

鹤岗市人民医院

89

鸡西鸡矿医院

90

佳木斯市中心医院

91

牡丹江市第一人民医院

92

齐齐哈尔市第一医院

93

绥化市第一医院

94

伊春市中心医院

95

上海市

省级牵头医院

上海交通大学医学院附属新华医院

96

成员医院

复旦大学附属中山医院

97

复旦大学附属华山医院

98

复旦大学附属妇产科医院

99

复旦大学附属儿科医院

100

上海交通大学医学院附属瑞金医院

101

上海交通大学医学院附属仁济医院

102

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心

103

上海市儿童医院

104

上海长海医院

105

上海长征医院

106

江苏省

省级牵头医院

东部战区总医院

107

成员医院

东南大学附属中大医院

108

江苏省人民医院

109

南京鼓楼医院

110

南京脑科医院

111

南京市儿童医院

112

苏州大学附属第一医院

113

苏州大学附属儿童医院

114

扬州大学附属医院

115

无锡市人民医院

116

徐州医科大学附属医院

117

徐州市中心医院

118

淮安市第一人民医院

119

浙江省

省级牵头医院

浙江大学医学院附属第二医院

120

成员医院

浙江大学医学院附属第一医院

121

浙江大学医学院附属儿童医院

122

浙江大学医学院附属邵逸夫医院

123

浙江省人民医院

124

浙江省中医院

125

浙江省肿瘤医院

126

宁波市第一医院

127

温州医科大学附属第一医院

128

温州医科大学附属第二医院

129

温州医科大学附属眼视光医院

130

浙江省台州医院

131

安徽省

省级牵头医院

安徽医科大学第一附属医院

132

成员医院

中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)

133

安徽医科大学第二附属医院

134

安徽中医学院第一附属医院(安徽省中医院)

135

安徽省第二人民医院

136

安徽省儿童医院

137

安徽省胸科医院

138

蚌埠医学院第一附属医院

139

淮北市人民医院

140

六安市人民医院

141

皖南医学院第一附属医院(弋矶山医院)

142

福建省

省级牵头医院

福建医科大学附属第一医院

143

成员医院

福建医科大学附属协和医院

144

福建省立医院

145

福建医科大学附属福州市第一医院

146

厦门大学附属第一医院

147

厦门大学附属中山医院

148

厦门市儿童医院

149

福建省南平市第一医院

150

龙岩市第一医院

151

宁德市医院

152

莆田学院附属医院

153

泉州市第一医院

154

三明市第一医院

155

漳州市医院

156

江西省

省级牵头医院

南昌大学第一附属医院

157

成员医院

南昌大学第二附属医院

158

江西省儿童医院

159

抚州市第一人民医院

160

赣南医学院第一附属医院

161

吉安市中心人民医院

162

九江市第一人民医院

163

萍乡市人民医院

164

上饶市人民医院

165

新余市人民医院

166

宜春市人民医院

167

鹰潭市人民医院

168

山东省

省级牵头医院

山东省立医院

169

成员医院

山东大学齐鲁医院

170

山东大学齐鲁儿童医院(济南市儿童医院)

171

济南市妇幼保健院

172

济南市中心医院

173

山东省千佛山医院

174

青岛大学附属医院

175

青岛市人民医院

176

济宁市第一人民医院

177

聊城市人民医院

178

临沂市人民医院

179

泰山医学院附属医院

180

烟台毓璜顶医院

181

山东省医学科学院附属医院

182

河南省

省级牵头医院

郑州大学第一附属医院

183

成员医院

郑州大学第二附属医院

184

郑州大学第三附属医院

185

郑州大学第五附属医院

186

河南省儿童医院

187

河南省人民医院

188

河南省胸科医院

189

河南大学淮河医院

190

河南科技大学第一附属医院

191

新乡医学院第一附属医院

192

新乡医学院第三附属医院

193

湖北省

省级牵头医院

华中科技大学同济医学院附属同济医院

194

成员医院

华中科技大学同济医学院附属协和医院

195

武汉大学人民医院

196

武汉大学中南医院

197

武汉市中心医院

198

武汉市第一医院

199

武汉儿童医院

200

荆州市中心医院

201

十堰市太和医院

202

襄阳市中心医院

203

宜昌市中心人民医院

204

湖南省

省级牵头医院

中南大学湘雅医院

205

成员医院

中南大学湘雅二医院

206

中南大学湘雅三医院

207

湖南省人民医院

208

湖南省儿童医院

209

湖南省妇幼保健院

210

长沙市中心医院

211

怀化市第一人民医院

212

岳阳市一人民医院

213

株洲市中心医院

214

广东省

省级牵头医院

广州市妇女儿童医疗中心

215

成员医院

中山大学附属第一医院

216

中山大学附属第三医院

217

中山大学中山眼科中心

218

中山大学孙逸仙纪念医院

219

广东省人民医院

220

中国人民解放军南部战区总医院

221

广州医科大学附属第一医院

222

广州医科大学附属第三医院

223

南方医科大学南方医院

224

南方医科大学珠江医院

225

深圳市儿童医院

226

深圳市妇幼保健院

227

汕头大学医学院第一附属医院

228

广西壮族自治区

省级牵头医院

广西医科大学第一附属医院

229

成员医院

广西壮族自治区人民医院

230

广西壮族自治区妇幼保健院

231

广西中医药大学附属瑞康医院

232

桂林医学院附属医院

233

柳州市工人医院

234

钦州市第一人民医院

235

梧州市工人医院

236

右江民族医学院附属医院

237

玉林市第一人民医院

238

海南省

省级牵头医院

海南省人民医院

239

成员医院

海南医学院第一附属医院

240

海南医学院第二附属医院

241

海南省妇幼保健院

242

海口市人民医院

243

儋州市人民医院

244

琼海市人民医院

245

重庆市

省级牵头医院

重庆医科大学附属第一医院

246

成员医院

重庆医科大学附属第二医院

247

重庆医科大学附属儿童医院

248

重庆市人民医院

249

陆军军医大学第一附属医院(西南医院)

250

陆军军医大学第二附属医院(新桥医院)

251

陆军军医大学第三附属医院(大坪医院)

252

重庆三峡中心医院

253

重庆市涪陵中心医院

254

重庆市黔江中心医院

255

重庆市中医院

256

四川省

省级牵头医院

四川大学华西医院

257

成员医院

四川大学华西第二医院

258

四川省人民医院

259

成都市第三人民医院

260

德阳市人民医院

261

攀枝花市中心医院

262

遂宁市中心医院

263

西南医科大学附属医院

264

宜宾市第一人民医院

265

自贡市第一人民医院

266

贵州省

省级牵头医院

贵州医科大学附属医院

267

成员医院

贵州省人民医院

268

贵阳市第二人民医院

269

贵航贵阳医院

270

毕节市第一人民医院

271

黔西南州人民医院

272

铜仁市人民医院

273

遵义医学院附属医院

274

云南省

省级牵头医院

昆明医科大学第一附属医院

275

成员医院

昆明医科大学第二附属医院

276

云南省肿瘤医院

277

云南省第一人民医院

278

云南省第二人民医院

279

云南省阜外心血管病医院

280

昆明市第一人民医院

281

昆明市儿童医院

282

曲靖市第一人民医院

283

玉溪市人民医院

284

西藏自治区

省级牵头医院

西藏自治区人民医院

285

成员医院

西藏自治区第二人民医院

286

那曲地区人民医院

287

陕西省

省级牵头医院

西安交通大学第一附属医院

288

成员医院

西安交通大学第二附属医院

289

陕西省人民医院

290

空军军医大学第一附属医院(西京医院)

291

空军军医大学第二附属医院(唐都医院)

292

西安市儿童医院

293

西北妇女儿童医院

294

甘肃省

省级牵头医院

甘肃省人民医院

295

成员医院

兰州大学第一医院

296

兰州大学第二医院

297

青海省

省级牵头医院

青海省人民医院

298

成员医院

青海大学附属医院

299

青海省妇女儿童医院

300

青海省心脑血管病专科医院

301

青海红十字医院

302

宁夏回族自治区

省级牵头医院

宁夏医科大学总医院

303

成员医院

宁夏回族自治区人民医院

304

宁夏回族自治区第五人民医院

305

银川市第一人民医院

306

吴忠市人民医院

307

石嘴山市第一人民医院

308

石嘴山市第二人民医院

309

固原市人民医院

310

中卫市人民医院

311

新疆维吾尔自治区

省级牵头医院

新疆维吾尔自治区人民医院

312

成员医院

新疆医科大学第一附属医院

313

阿克苏地区第一人民医院

314

昌吉回族自治州人民医院

315

喀什地区第一人民医院

316

伊犁州友谊医院

317

新疆生产建设兵团

省级牵头医院

石河子大学医学院第一附属医院

318

成员医院

新疆生产建设兵团医院

319

新疆生产建设兵团第一师医院

320

新疆生产建设兵团第一师阿拉尔医院

321

新疆生产建设兵团第四师医院

322

新疆生产建设兵团第七师医院

323

石河子市人民医院

324

第十师北屯市北屯医院

文字编辑|彭艳

排版编辑|管仲瑶

审核编辑|曹政

资料来源|

1. 微信公众号“健康报新闻频道”:【能见度】《罕见病治疗,一位医者的见证》

2. 中国网:国家卫生健康委员会就卫生健康对口支援工作进展有关情况举行例行发布会

3. 国家卫生健康委员会官网:国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知

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